Deine Sorgen
… möcht’ ich haben! Wie leicht ist das dahergesagt und wie schwer ist es tatsächlich, sie dann auch zu tragen.
Ich gebe sie nicht her, meine Sorgen – ich brauche sie selber. Brauche ich sie wirklich selber? Oder sind meine Sorgen nur ein Vorwand mich nicht mit dem eigentlichen Leben beschäftigen zu müssen? Sorgen hindern einen daran, sich zu öffnen. Sorgen machen Angst und Angst verschließt Türen. Türen nach draußen, ich beginne mich einzuigeln. Ich kann aber auch nicht mehr! Alles ist mir zuviel, sogar mich morgens anzuziehen. So tapse ich in Schlafklamotten, mit nur einer Hausanzugshose und Sweatshirt bekleidet, nach oben – gucken, ob Carstens Bett noch sauber ist. Meistens nicht, meistens muss der Kerle dann auch baden. Das geht an die Substanz, an meine, an Carstens, an die von Wiebke und natürlich auch an die Substanz von MamS. Er tut immer verständnisvoll – ist es meistens auch – aber oftmals ist er nur gereizt. “Hast du was?” “Nein, was sollte schon sein!”, sein Sarkasmus geht mir an die Nieren (ich muss mehr trinken!).
Wann sollen wir die Pumpe laufen lassen? Rund um die Uhr? Das schränkt uns zu sehr ein und Carsten hat gar keine Lebensqualität mehr, er hängt immer an der Strippe! Wir kommen nirgends mehr hin – Sonntag war die Ausnahme und das hat einen Haufen Energie gekostet! Wir wissen auch gar nicht mehr, wohin wir sollen. Freundschaften sind absolute Mangelware. Von jeher waren wir Einzelgänger, jetzt sind wir Eigenbrödler geworden …
Diese Sorge, dass Carsten verhungert und wir dabei zusehen müssen, bringt unseren ganzen Essensplan durcheinander. Wiebke weigert sich inzwischen auch mehr und mehr normal zu essen. Mams macht sich, wenn er Lust hat ein Brot. Statt, dass wir gemeinsam essen. Seine unmöglichen Arbeitszeiten lassen einen Zeitplan auch ad absurdum führen. 12 Stunden außer Haus – und das täglich. Manchmal denke ich , das ist Flucht. Flucht vor dem Elend hier – dabei ist das gar kein Elend, wir lachen und spielen miteinander, nur sind halt die Junioren auch keine Kinder mehr und wollen nicht betüddelt werden. Ich bin da, ich habe ja morgens genug Zeit, mich zu entfalten. Doch, wer hat morgens Zeit, sich zusammen mit mir zu entfalten?
Brownies sind fertig – ich mache weiter im Programm. Aber das Kuddelmuddel musste ich loswerden.
bei 
Liebe Piri,
ich weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll, aber irgendwie habe ich das Bedürfnis, Dir zu sagen, wie sehr ich Deine Haltung und Deine Kraft, Deinen Mut und Dein Durchhaltevermögen bewundere. Ich wünsche Dir von all dem noch viel mehr und wünsche Dir gleichzeitig wieder ruhigere Zeiten, in denen Ihr Euch wieder mehr Ausgleich verschaffen könnt. Es bewegt mich immer wieder, von Deinem Leben zu lesen, und Du bist für mich echt eine starke Frau!
Ganz liebe Grüße,
Mareike
Grüss Gott Piri,
ich sehe, dass du dir deine Fragen selber sehr gut beantwortest. Es ist dein spezieller Weg und ich achte deine Entscheidung,
sowie ich den allergrössten Respekt vor dir habe. Vlt. muss es im Moment einfach so sein, wer weiss schon ausser einem selber was gut ist?
Eins weiss ich mit Sicherheit: Leicht machst du es dir selber nicht!
Liebe Grüsse Erika
Ja, leicht mache ich es mir nicht – habe es nie getan, bin immer den steinigen Weg gegangen, kenne gar keinen anderen, so scheint es. Ich bin immer da, werde immer da sein – mit ganz viel Wehmut, Groll, Eifersucht und Verständnislosigkeit …
Du hast schon eine Menge am Hacken… schlimm. Kann dich verstehen, dass dir alles zu viel wird, sehr gut verstehen. Halt durch. Gib nicht auf und bleib stark wie bisher. Es ist dein Leben. Es ist wie es ist.
Ich schicke dir eine Portion positiver Gedanken… und einen Sonnenstrahl.
Bärbel
das sind sorgen… ich überlege gerade. ich versuche irgendwie durch meine erfahrung zu helfen, deswegen verzeih mir wenn manches vielleicht überflüssig weil schon versucht ist.
der mister drohte auch trotz ständiger nahrung zu verhungern, nur hatte er durchfall. ein halbes jahr lang lief das durch und kam unten raus wie oben rein. nichts blieb mehr hängen.
absolut unerklärlich. alle tests auf unverträglichkeiten waren negativ. magen und darm spiegelungen brachten kein ergebnis ausser einer leichten schleimhautentzündung, die aber chronisch ist aufgrund des refluxes und schlussendlich “doktortern” die ärzte einfach nur noch rum. was schlussendlich half, war ein granulat zur unterstützung der bauchspeicheldrüse. etwas, dass man wohl durch tests nicht herausfinden kann ist eben eine fehlfunktion derer. solche, so die ärzte damals, sind gerade bei refluxpatienten immer mal möglich und wirken sich verschieden aus. nur eben schwer zu diagnostizieren und dieses pankreon granulat hat den vorteil, dass man mit einer gabe nichts falsch machen kann. es würde dadurch nicht schlechter werden können. entweder besser oder schlechtenfalls unverändert. vielleicht liegt das problem bei carsten ähnlich? den arzt fragen kostet ja nix und beim mister war die gabe des granulats auch nur ein “verzweifelter” versuch, der aber schlussendlich die lösung war!
ich wünsche euch, dass bald etwas ruhe einkehrt und ihr weihnachten geniessen könnt!
Liebe Piri,
ich denke an dich.
Und ich vertraue darauf, dass unser Leben kein Stillstand ist…
Bleibe zuversichtlich!
Gruß von Karin
Ach liebe Piri,
immer nur stark zu sein kostet auch arg viel Kraft und ist irgendwann sehr ermüdend…. Du DARFST dich ruhig mal unter die Bettdecke wünschen, oder ins nächste Caffe oder auf eine Insel!!
Verglichen mit deinen Sorgen sind meine “Sörgchen” total belanglos…
Ich wünschte, ich könnte dich in den Arm nehmen und still drücken….
Ich schliess mich Mareike an.
Und wenn ich weiterlese, weiss ich, weshalb ich hier “hängengeblieben” bin: Wie sehr Du mir gleichst, auch wenn meine Sorgen ganz ein anderes Gesicht haben. Ich hab auch immer den schmalen, steinigen Weg gewählt.
Heute Morgen hab ich mir gesagt: Und wenn mein Leben manchmal zum Kotzen ist: Dass ich strahle und mein Licht verbreite, davon kann mich niemand abbringen.
Und DU tust das auch! (Dein Licht verbreiten). Hier und zu Hause.
Ich weiss, man kann das nicht immer so sehen.
Ich wünsche Dir alles und genug. Ich schicke Dir gute Gedanken.
Liebe Grüsse
Maria
[...] viele Sorgen , Kummer und schlechte Nachrichten machen mich traurig. Dann tröste ich mich mit dem [...]
Liebe Tasha, ich werde am Donnerstag die Krankenschwester fragen, mal gucken, was sie von dem Granulat hält. Ein Versuch ist es wert. Danke für den Tipp!
Weißt du, was die Härte ist? Die Krankenkasse hat gemeint, dass der Medizinische Dienst festgestellt hat (nach Aktenlage), dass die Button-Sonde nicht von ihnen bezahlt werden sollte. Krass. MamS hat natürlich gleich Einspruch eingelegt. Hey, hallo, den Button hat Carsten aus medizinischen Gründen bekommen. Dass er ihn jetzt nun nicht mehr hat, sondern eine PEG-J hat auch wiederum medizinische Gründe. Ich bin mal gespannt, wie die Geschichte weiter geht? Eventuell bezahlen sie uns die Nahrung nur noch anteilmäßig. Am liebsten würde ich mich vor die Tür des MD setzen und Carsten mitnehmen, damit der Kerle nicht nur eine ‘Akte’ ist, sondern ein Mensch aus Haut, Blut und Knochen – von Fleisch kann ja leider keine Rede sein!
das ist nicht dein ernst? ich meine, die indikation in beiden fällen nachzuweisen ist ja nun echt kicki und auch ein mdk ist nicht allmächtig. also gegenan gehen bis zum geht nicht mehr aber die kostenübernahme für die sondenkost teilweise zu streichen ist doch wohl nicht deren ernst?
ihr seid nicht zufällig aok-versichert? ich habe mit denen vieles in der art erlebt und das würde passen. und recht hast du, man müsste sich bei denen reinsetzen und nicht eher weggehen, bis die sich ein persönliches bild gemacht haben. so ganz krass gesehen sind solche entscheidungen doch ein stück weit aktive sterbehilfe und die ist bei uns hier doch wohl immer noch gesetzlich verboten! gehe doch mal davon aus, wieviel die sondenkost kostet und dass doch wohl ein grossteil der kranken und behinderten an der grundsicherungsgrenze leben!
wie oft denke ich mir, einen tag nur unser leben und ihr würdet eure entscheidungen demnächst überdenken.
sorry aber das ist mein thema. da rege ich mich endlos drüber auf. kein mensch, der das nicht lebt, kann sich vorstellen, wie es ist der willkür ausgeliefert zu sein. und das ist willkür! geht gegenan! bis zum geht nicht mehr!
menschen wie ulla schmidt sind meine persönlichen feinde. ebenso krankenkassen im allgemeinen! kennst du mein krankenkassen-terror-tshirt? das habe ich regelmässig im blog….
ich wünsche dir jedenfalls gute nerven!
[...] Meine Freunde von der Kasse | Schlagworte: Ärger, Krankenkasse, MDK | Wieder mal war es Piri, die mich zum Nachdenken brachte und das was sie schrieb, liess mir wieder die Galle hochkochen. [...]